[스포츠서울 김효원기자]발달장애 자녀를 둔 부모들을 위한 유튜브 맘스라디오 ‘예지맘의 괜찮아’의 진행자 오민주씨가 발달장애아를 키우면서 살아가는 삶을 담은 책 ‘엄마가 되어보니’(젤리판다)를 출간했다.

저자가 이 책을 쓴 이유는 단 한가지였다. 자신의 딸 예지가 자신의 존재를 사랑하고 훗날 엄마를 안식처 같은 사람으로 기억하기를 바라는 마음이었다.

저자의 딸 예지는 34개월이 되도록 말을 하지 못했고 자폐성 발달장애 판정을 받았다. 저자는 예지의 상황을 인정하고 싶지 않아 괴로운 마음이었지만 예지의 순수함에 용기를 되찾고 절망 속에서도 꿈과 희망을 잃지 않기 위해 노력했다.

예지를 통해 저자는 발달장애인에 대한 관심을 갖게 돼 발달장애 아이들을 위한 학교를 설립하는 등 사회 활동을 적극적으로 펼치면서 예지와 함께 행복한 시간을 누렸다.

그러나 행복도 잠시. 저자는 암이 발병한 사실을 알게 되고 힘겨운 투병생활을 시작하게 됐다. 두 번의 암 수술을 이겨낸 저자는 예지로 인해 사랑과 감사의 참의미를 알 수 있게 됐다고 고백한다.

저자는 “예지의 키가 벌써 제 턱까지 컸습니다. 이제 얼마 지나지 않아 저와 키가 똑같아질 것이고, 더는 무릎을 꿇고 바라보지 않아도 예지와 눈높이가 같아지는 날이 올 겁니다. 생각만 해도 참 뿌듯하고 기다려집니다. 비록 지금까지의 과정이 많이 고통스러웠을 지라도, 앞으로는 암을 견뎌내고 예지를 포함한 우리 가족이 미소 지으며 박장대소하기를 소망해 봅니다. 오늘도 저는 사랑하는 예지와 선물 같은 하루를 보냅니다”라고 썼다.

엄마가 되어보기 전에는 결코 알 수 없었던 경험을 통해 성장했다는 저자는 “예지는 물론이고 발달장애인들에게도 좋은 조력자가 되고 싶습니다. 좋은 조력자란 모든 것을 대신해 주는 사람이 아닙니다. 당사자의 행동을 재촉하지 않고 끝까지 지켜봐 주는 사람입니다. 장애를 가지고 있는 사람도 인격체로서 존중받을 권리가 있습니다. 저와 예지에게는 옳고 그름의 판단이 필요한 것이 아니었습니다. 필요한 것은 오로지, ‘교감’이었습니다”라면서 앞으로도 꾸준히 발달장애인을 응원하는 활동을 이어갈 것을 다짐했다.

한편 저자는 현재 국제컬러테라피 한국색채심리협회 이사, 희귀난치성 질환을 앓고 있는 아동들을 후원하는 NGO 단체인 (사)여울돌에서 대외협력팀장 등으로 활동하고 있다. 발달장애인 아이들을 위해 김포아름다운교회에서 수레바퀴 학교를 시작했다.

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