[스포츠서울 이용수기자]로하드 증후군에 대한 관심이 높다.

지난 7일 방송된 EBS1 '메디컬다큐-7요일'에서는 '항상 배고픈 아이-로하드 증후군' 편으로 꾸며졌다.

이날 방송에서는 '신경모세포종'을 앓고 있는 5세 서현이가 종양 제거 수술을 받고 항암 치료를 받은 후에도 식욕이 줄지 않는 모습이 그려졌다. 서현이의 체중은 47kg에서 좀처럼 줄지 않았다.

사실 서현이는 '로하드 증후군'이라는 희귀병을 앓고 있었다. '로하드 증후군'은 뇌하수체 기능에 이상이 생기면서 살이 찌고 자율 신경계 장애를 가져와 호흡 조절까지 문제가 생기는 희귀병이다.

보통 어린아이에게 발병하는 질병으로 체중이 급격하게 증가하고 수면 중 얕은 호흡 때문에 자칫 수면 무호흡증으로 이어져 사망하는 경우도 빈번하다. 호르몬 결핍 증상도 함께 나타나 종양으로 발전할 가능성도 있다.

서현이의 부모는 매일 식욕을 조절하지 못하는 아이와 전쟁을 치르면서 수시로 저산소증에 빠지는 아이 때문에 한시도 눈을 뗄 수 없다.

한편, '로하드 증후군'는 현재 전 세계적으로 100명의 환자가 있고 국내에는 2명의 환자가 있는 것으로 알려졌다.

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사진 | EBS1 방송화면