[스포츠서울 | 김효원 기자] 한국아스트라제네카㈜(대표·사장 전세환)는 세계 희귀질환의 날(2월 29일 )과 희귀질환사업부 출범 1주년을 기념해 희귀질환 인식 제고 및 치료 환경 개선 의지를 다지는 ‘희귀질환과 함께’(Rare, not alone) 캠페인을 펼쳤다.

세계 희귀질환의 날은 유럽희귀질환연합회(EURODIS)가 희귀질환에 대한 대중의 인식을 개선하고 환우를 응원하기 위해 제정한 날이다. 2월 29일이 4년에 한 번씩 온다는 희귀성에 착안해 매년 2월 마지막 날을 세계 희귀질환의 날로 정했다.

우리나라는 유병인구가 2만 명 이하거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 희귀질환으로 정의하고 있다. 질병관리청 자료에 따르면 2023년 11월 기준 총 1248개 질환이 희귀질환으로 지정돼있고, 지난해 83개 질환이 추가되는 등 증가 추세다.

한국아스트라제네카는 국내 희귀질환 치료 환경을 향상시키기 위해 지난해 2월 희귀질환사업부를 출범했다. 이에 올해 세계 희귀질환의 날과 사업부 출범 1주년을 기념해 희귀질환 인식 제고를 위한 사내 캠페인을 진행했다.

한국아스트라제네카 임직원들은 전문가를 초청해 희귀질환 강의를 들었다. 삼성서울병원 혈액종양내과 장준호 교수가 ‘발작성 야간혈색소뇨증 이해와 치료 현황’을 강연했고, 신경섬유종증 환자들의 어려움을 담은 영상을 시청하며 치료 환경 개선을 다짐했다. 이어 ‘숨은 조각 찾기’ 사내 이벤트를 펼쳐여 희귀질환 치료 환경 개선 의지를 다시 한번 다졌다.

김철웅 희귀질환사업부 전무는 “1년 전 한국아스트라제네카 희귀질환사업부는 ‘단 한 명의 환자도 소중하다’는 철학을 바탕으로 출범했다. 이번 활동은 국내 희귀질환 치료 환경 개선을 향한 우리 직원들의 동행을 보여주고자 준비됐다”며, “한국아스트라제네카는 앞으로 국내 희귀질환 환자들을 위한 치료제 연구 개발과 접근성 개선을 목표로, 어떤 희귀질환 환자도 치료 여정에서 소외되지 않도록 환자 및 환자 가족분들과 함께 뛸 것이다”라고 전했다.

한편, 한국아스트라제네카 희귀질환사업부는 더 많은 희귀질환 환자에게 치료 혜택을 제공하기 위해 적응증 확대, 신약 개발을 위한 임상을 활발히 진행하고 있다.

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