[스포츠서울 이용수기자]어쩌면 예쁜 게 다가 아닐 수 있다. 자연에서 확인할 수 있듯 화려하면 화려할수록 치명적인 오류를 지닌다.

지난 19일(현지시간) 영국 '메트로'는 눈이 예쁜 여자 아이의 가슴 아픈 이야기에 관해 소개했다.

예쁜 눈을 지닌 아이는 멜라니 마르티네즈라는 지난 2016년 10월 태어난 두 살배기 아기다. 그는 큰 안구와 홍채를 지닌 채 태어났다. 혹자는 예쁨을 타고났다고 말할 수 있지만 멜라니 마르티네즈의 속사정을 들으면 가슴을 후벼 팔 것이다.

멜라닌 마르티네즈는 '악센펠트 가이거 신드롬'이라는 희귀 유전병을 지니고 태어났다. 작은 안구와 큰 눈동자를 지닌 병인데 일상 생활하는데 큰 장애가 있다. 큰 눈동자 때문에 많은 빛을 보게 되면서 녹내장에 취약하기 때문이다. 그렇기에 이 희귀 질병을 지닌 아이들의 50%는 녹내장으로 발전한다. 이는 즉 실명으로 연결될 가능성도 높은 셈.

빛에 예민한 눈동자를 지닌 멜라닌 마르티네즈는 아직 아기지만 일상 생활에서 선글라스를 끼고 생활한다. 빛으로부터 눈을 보호하기 위한 선택이다.

눈 관리에 공을 들여야 하는 만큼 멜라닌 마르티네즈를 키우는 그의 어머니 카리나는 고민이 많다. 딸에게 특별히 많이 신경써야하는 점은 상관 없지만 딸이 항상 실명의 위험을 안고 살아야 하는 게 큰 걱정이다.

"사람들은 항상 딸 아이의 눈동자를 보고 아름답고 귀엽다고 말한다. 하지만 사람들은 딸 아이의 사정을 모르기 때문에 가슴이 아플 뿐이다"라는 카리나는 이미 다섯 달 전 딸 아이의 시력 보호를 위한 수술을 마쳤다. 불편함을 해소하는 수술을 했음에도 딸을 향한 어머니의 걱정은 산더미일 수 밖에 없다.

끝으로 카리나는 "딸이 밖에 나갈 때마다 '눈이 예쁘다' '귀엽다'라는 칭찬을 자주 듣기에 그럴 때마다 '고맙다'며 웃으라고 가르치고 있다. 하지만 아이의 단점을 항상 언급되는 것이기에 어떻게 말해야할지 모르겠다"고 걱정했다.

한편, 카리나는 딸 아이처럼 어려움을 겪는 아이들을 위해 '어린이 녹내장 자선모금'을 준비하고 있다.

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사진 | 카리나 트위터